30 de agosto – Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla

O Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla foi instituído por lei federal, n⁰ 11.303 de 11/05/2006, e é celebrado em 30 de agosto. Esse dia foi escolhido em homenagem à fundadora da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), Ana Maria Levy, nascida nessa data. Celebrada pela primeira vez em 2006, a data visa buscar representatividade nacional que aumentasse a visibilidade da Esclerose Múltipla, seus pacientes e os desafios por eles enfrentados no dia a dia.

A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença neurológica, crônica e autoimune, no qual as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares. Embora as causas ainda sejam desconhecidas, a EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que têm possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes, que em sua maioria são jovens, do sexo feminino, com idade entre 20 a 40 anos. Ainda não há cura, mas existem muitos tratamentos eficazes.

Atualmente, a esclerose múltipla afeta 40 mil pessoas no Brasil e 2,5 milhões no mundo. Seus principais sintomas são: fadiga intensa, fraqueza muscular, problemas de visão (diplopia, neurite óptica, vista embaçada), alterações motoras, sendo equilíbrio, força e coordenação, alterações sensoriais (formigamentos, sensação de queimação), dores articulares e disfunção intestinal e da bexiga. O diagnóstico é feito através da história clínica detalhada, associada ao exame clínico e neurológico completos e confirmados por três exames laboratoriais complementares: Ressonância Magnética, Punção Lombar e Potencial Evocado.

Para saber sobre o real impacto da EM e os desafios encontrados pelos pacientes, conversarmos com uma jovem de 28 anos, com diagnóstico de Esclerose Múltipla há 3 anos. Acompanhe a seguir o relato da experiência:

“Tudo começou com algumas disfunções da bexiga e do intestino. Mas nenhum médico que eu havia me consultado pensou em algo neurológico. O diagnóstico foi feito pela minha oftalmologista quando tive uma neurite óptica. Perdi quase que totalmente a visão do olho esquerdo. Era uma cegueira branca, que por um milagre voltou ao normal após algumas semanas. Mas nesse meio tempo já estava com um neurologista, que solicitou diversos exames confirmando o diagnóstico de esclerose múltipla.

A notícia do diagnóstico foi um grande choque para mim e para os meus pais, que estavam comigo naquele momento. Passamos um dia tentando assimilar tudo aquilo, choramos e decidimos continuar de cabeça erguida. Lembro de ter apresentado um seminário sobre esclerose múltipla meses antes do diagnóstico, então eu tinha bastante informação sobre a tal doença que eu teria que lidar pelo resto da minha vida.

Após alguns surtos antes de receber o diagnóstico, fiquei com sintomas de retenção urinária, urgência fecal e formigamento das mãos ao fazer flexão do pescoço. Atualmente a doença está controlada com o medicamento Natalizumabe. Faço infusão dessa medicação uma vez por mês em um Day Hospital. Tenho a sorte de ter pais incríveis, que vão todo mês buscar a medicação gratuitamente no Ministério da Saúde.

Vivo uma vida absolutamente normal. Faço atividade física, trabalho em três lugares diferentes, saio com amigos, me divirto, ou seja, vivo uma vida normal. Só tenho alguns cuidados especiais com a minha rotina, sempre tento deixar um tempo para que eu possa descansar, uma vez que tem dias que só tenho vontade de ficar na cama olhando para o teto. Mas confesso que esses dias são minoria. Além disso, não deixo de fazer atividade física de forma alguma, trabalho minha coordenação, força, equilíbrio, com aulas de danças, musculação, pilates, etc. E por fim, faço terapia, pois acho que fez e faz toda a diferença na minha aceitação da doença e para o cuidado da minha mente.

Gostaria de finalizar esse relato dizendo que por mais que existam dias em que eu gostaria de não ter que lidar com essa doença, vivo uma vida absolutamente normal. Hoje consigo entender que tudo tem um propósito nessa vida, e é possível se cuidar, se divertir e simplesmente ser feliz, independente dos obstáculos que a vida coloque em nosso caminho. Meu conselho aos que tiveram ou tem esse diagnóstico, é que leve muito a sério essa doença, e principalmente, o tratamento. Busque opiniões de neurologistas diferentes para que seja fechado um diagnóstico, faça atividade física e cuide do seu corpo e sua mente”.

Edição: Beatriz Frate, Fisioterapeuta ICHC, Especialista em Saúde da Mulher